İzmir’in Bornova’da yaşayan doktorların 2 yaşına kadar ömür biçtiği ‘Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası Duru bebek için umut ışığı doğdu. Minik bebeği hayata bağlı tutacak 2 milyon lira tutarındaki ilaç SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındı. Anne Özlem Meriç, doktorların 2 yaşına kadar ömür biçtiği, SMA hastası minik Duru’nun yaşaması için Sağlık Bakanlığı’nın kapısını defalarca çaldıklarını ve 2 milyon liralık 4 doz ilacın temin edilebilmesi için Valilik kanalıyla yardım hesabı açtırdıklarını söyledi. Özlem Meriç, umutla bekledikleri haberi sonunda aldıklarını söyledi. Kızları Duru’ya 40 günlük olduğunda hareketlerinde yavaşlık üzerine başvurdukları Ege Üniversitesi Hastanesi’nde ‘SMA Tip 1’ teşhisi konulduğunu anlatan Meriç, yaklaşık 9 ay önce Amerikalı bir ilaç firmasının bulduğu ilaç sayesinde umutlarının tazelendiğini dile getirdi.
HER DOZ 125 BİN DOLAR
İlacın temini için Sağlık Bakanlığı, SGK ve Türkiye İlaç Kurumu ile defalarca iletişim kurduklarını belirten anne Meriç, “İlacı getirmek için 2 milyon liralık paraya ihtiyacımız vardı. En az 4 doz kullanılacak ve her doz şu an yaklaşık 125 bin dolar. Duru’ya ilaç parasının toplanması için İzmir Valiliği’nden izin alarak kızım için bir yardım hesabı açtırdık. Desteklerin her geçen gün artmasını beklerken Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’ndan aradılar ve ilaç onayının çıktığını söylediler. Duru’nun sağlık raporu ve reçetesini yazdırıp SGK’ya gönderdik. İlacın Ege Üniversitesi Hastanesi’ne gelmesini bekliyoruz. İlaç omurilikten verilecek. İlk 3 dozun 15 günde bir verileceği söylendi. 4’üncü doz da verildikten sonra inşallah kızımın durumu daha iyi olacak. Artık bekleyecek vaktimiz yok. Biz bebeğimizi kaybetmek istemiyoruz” diye konuştu. Duru’nun 8 farklı makineye bağlı yaşamını sürdürdüğünü anlatan anne Özlem Meriç, bütün çocukların durumunun acil olduğunu belirterek ilacın tip ayrımı yapılmadan tüm SMA hastaları için getirilmesini istedi.
